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Prendre en charge

« Nous ne pouvons pas changer le monde entier mais il nous est possible de changer radicalement l’existence d’une personne et d’une autre et de la suivante et encore une autre. » Dr Gary Parker

Prendre en charge

Soins pré et post opératoires

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  • organiser les soins pré et postopératoires : cela englobe tous les soins accompagnant le patient qui va subir une intervention chirurgicale : en commençant par son accueil, les examens préopératoires (radios, labo), l’évaluation  de son état de santé, la mise en oeuvre des mesures de soins (correction de carence, vermifuges, initiation à une bonne alimentation, hygiène), la préparation physique et psychologique pour l’opération, l’accompagnement au bloc opératoire, la récupération en salle de réveil, l’application et la gestion des traitements / soins prescrits (soins des plaies, pensements, suivi etc), l’accompagnement en  maison de soin, la tenue du plan de soin et carnet de santé etc. A côté des soins infirmiers, s’organisent souvent en parallèle, des activités d’animation dont l’objectif est de permettre aux patients de palier à leurs douleurs et leurs angoisses (animations ludiques, soutien scolaire, prévention hygiène et nutrition). En amont de l’accompagnement d’une mission chirurgicale, il y a toute l’organisation logistique (recrutement du personnel, planification, séances de rencontres, organisation des voyages, logement du personnel sur place etc) qui permettra aux infirmiers, infirmières, animateurs, animatrices bénévoles pour la plupart, d’offrir leur temps et compétences aux patients opérés.
  • former les personnels locaux pour soigner les enfants sur place : transférer les compétences, coordonner le travail entre les équipes soignantes afin que la relève soit garantie après le retour des infirmiers / infirmières venus  accompagner la mission chirurgicale.

Missions chirurgicales

  • organiser des missions chirurgicales pour reconstruire les visages atrocement défigurés : pour les séquelles les moins importantes les missions chirurgicales sont organisées sur place. Des chirurgiens spécialistes de la reconstruction faciale se déplacent à cette occasion et collaborent avec les chirurgiens locaux pour opérer les enfants. Ces missions sont souvent caractérisées par des conditions locales rudimentaires. Elles sont organisées pour des pertes de substances limitées.
  • les enfants sévèrement défigurés qui ont besoin de soins complexes ne pouvant être effectués localement doivent être référés, puis il faut organiser leur transport vers l’étranger. Le transfert est justifié lorsque sont nécessaires la microchirurgie, l’unité de soins intensifs ou la reconstruction en plusieurs étapes. Les conditions sont alors des coûts réduits, des hospitalisations courtes et une maison d’accueil pour les soins postopératoires. A titre d’exemple de 1984 à 2013, 206 enfants avec des séquelles de noma et 42 enfants avec des malformations craniofaciales, congénitales ou acquises, ont été transférés et traités à l’hôpital universitaire de Genève.
  • mettre en place un service de soins chirurgicaux spécialisés pour la région de l’Afrique de l’Ouest. Un accent important est accordé à l’enseignement et au transfert de connaissances à l’occasion des missions chirurgicales. Des stages de formation sont proposés aux médecins locaux. Des centres médico-chirurgicaux sont construits afin de pouvoir à terme limiter les transferts des enfants qui requièrent une organisation complexe.
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Réhabilitation personnelle

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La rééducation englobe l’ensemble des moyens mis en œuvre afin de rétablir l’usage d’un membre, organe ou d’une fonction chez une personne : massages, thermothérapie, mobilité active ou passive, stimulation sensorielle et tactile, étirements, etc. Elle doit prendre en compte tous les paramètres de l’atteinte (chaque patient ayant ses propres spécificités : type de séquelles, cicatrisation, vécu personnel, âge, etc.) afin de rétablir les fonctions et les organes perdus. Dans le cas du noma l’absence d’une rééducation augmente les risques d’une récidive de la constriction permanente de la mâchoire. Dans ce domaine vont se retrouver les activités telles que :

  • la réhabilitation des patients opérés des séquelles du noma par des soins et une physiothérapie adaptée
  • l’organisation et la mise en place de la rééducation des patients
  • l’implication des patients et des familles dans les soins postopératoires
  • la formation à la rééducation des équipes soignantes locales pour garantir un suivi thérapeutique à long terme
  • la diffusion des techniques rééducatives

Réinsertion sociale et professionnelle

De la découverte de l’enfant jusqu’au moment de lui restituer son visage d’enfant, et longtemps après son retour dans sa famille, il faut veiller sur lui pour éviter qu’il ne retombe dans la douleur et l’oubli . Un accompagnement individualisé tant sur le plan personnel et familial, que médical et social est vital. Cela implique de multiples activités :

  • aider les patients à réintégrer leurs familles et communautés
  • organiser le suivi des enfants au sein de leurs familles par les assistants sociaux
  • effectuer les démarches administratives pour scolariser les enfants ou obtenir des aides sociales
  •  former professionnellement des enfants réparés du noma
  • fournir des aides aux victimes et leurs familles pour leur éviter une rechute dans la misère : aides médicales, alimentaires, scolaires et sociales (aide au logement, à l’élevage ou aides pour monter un petit commerce (microcrédits)
  • faire le suivi des aides individuelles décidées selon la situation personnelle et familiale de chaque enfant en tenant compte des conditions locales.
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