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Connaître

« Les enfants martyrs du noma, ce mal foudroyant, dévorateur de beauté et de vie... » Edmond Kaiser

Connaître

Description

Le Noma, du grec «nomein» qui signifie dévorer, est une gangrène foudroyante qui se développe dans la bouche en commençant par une lésion bénigne pour finir par ravager atrocement le visage. D’une gingivite, devenue ulcéro-nécrotique, à un œdème de la joue passé inaperçu, l’infection se propage en quelques jours avant de devenir irréversible détruisant alors tissus mous et osseux de la face et défigurant profondément ses victimes, principalement des jeunes enfants âgés entre 2 et 6 ans. 80% à 90 % meurent dans l’indifférence la plus totale, quant aux survivants, plus jamais ils ne pourront parler, se nourrir ou respirer normalement. De surcroit, ils seront souvent stigmatisés voir rejetés par leurs communautés qui voient en eux une malédiction.

Le noma n’est pas une maladie contagieuse et n’est associé à aucun virus ni bactérie. Son apparition est favorisée par la conjonction de plusieurs facteurs:
 le manque d’hygiène, notamment bucco-dentaire,
 la malnutrition qualitative et quantitative,
 l’absence de soins primaires, un système immunitaire fragilisé suite à une maladie infectieuse ou parasitaire telle que rougeole, scarlatine, paludisme (malaria) ou sida.

Les conditions de vie précaires caractérisant les pays d’extrême pauvreté tels que la difficulté d’accès à l’eau potable et aux soins de santé primaire, les problèmes d’allaitement rencontrés par les mères malnutries, la proximité du bétail sur les lieux de vie et le manque d’hygiène que cela implique, l’ignorance de la maladie, la force des superstitions et des croyances traditionnelles voyant dans le noma une malédiction plutôt qu’un mal guérissable sont autant de facteurs aggravants.

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L’épicentre de cette maladie se situe en Afrique sub-saharienne, région la plus pauvre du continent. On manque de connaissance sur l’étiologie exacte et l’ampleur du phénomène. Elle semble être causée par une déficience du système immunitaire par suite de malnutrition et, selon l’OMS, elle concernerait chaque année des milliers d’enfants de 2 à 6 ans. Des estimations épidémiologiques sont actuellement en cours, mais les obstacles sont nombreux : endroits isolés et peu accessibles, services sanitaires déficients, pas d’enregistrement systématique des cas ou manipulations des données par les autorités, mortalité extrêmement élevée, victimes cachées…

Les pays développés ont aussi connu le noma, les derniers cas en Europe remontant à près de 70 ans, période durant laquelle certains pays européens étaient extrêmement affaiblis par la guerre et la pauvreté.

Le noma peut frapper n’importe quelle communauté en présence d’une pauvreté et d’une malnutrition extrêmes. C’est la raison pour laquelle on l‘appelle «le visage de la pauvreté».

Même dans les pays où ne sévit pas la famine, les enfants sont malnutris ; ils manquent de protéines, de vitamines ou de fer et résistent difficilement aux attaques du paludisme et des diarrhées qui affaiblissent très vite un enfant.

Cette maladie est d’autant plus inacceptable au 21ième siècle qu’un traitement antibiotique simple et peu coûteux administré dès l’apparition des premiers symptômes (inflammation des gencives, gingivite) permettrait de prévenir son apparition.

Pour plus d’informations, vous pouvez lire les articles :

Noma : a neglected enigma

Noma : an « infectious » disease of unknown aetiology
- Noma (cancrum oris)

visage noma

Stades de développement

Les premiers signes du noma se manifestent par : 
• de petites plaies très douloureuses à l‘intérieur des joues ou sur les gencives qui peuvent saigner (gengivite ulcéro-nécrotique),
• une mauvaise haleine,
• de la fièvre,• une perte d’appétit.

C’est à ce moment-là que l’enfant doit être soigné pour éviter le pire…

A ce stade, des bains de bouche désinfectants, une réalimentation vitaminique et un traitement antibiotique permettraient d’enrayer la maladie si les centres de santé, les agents de santé communautaires et les tradipraticiens avaient les connaissances nécessaires.

Sans soin, l’enfant est fiévreux, il perd l’appétit et ses défenses naturelles. Il se fragilise alors que la maladie se fortifie. Le noma se développe en quelques jours et forme un œdème de la bouche ou des joues qui s’amollissent puis se boursouflent.

C’est une urgence médicale pour mettre l’enfant le plus rapidement possible sous traitement antibiotique et sauver ainsi son intégrité …

Sinon, tout s’enchaîne très vite. Des boursouflures sombres vont apparaître sur les chairs qui commencent à se décomposer. La nécrose détruit alors en quelques jours la chair et les parties osseuses. Les mâchoires de l’enfant se bloquent en position fermée, il n’est plus capable de manger et de nombreux troubles respiratoires se déclarent. Une plaque gangréneuse se forme qui, après sa chute, laisse un trou béant dans le visage .

C’est la fin de la phase aiguë de la maladie. A ce stade, il ne reste plus que la chirurgie réparatrice. En l’absence de traitement, l’enfant meurt dans 90% des cas, et souvent sans laisser de trace…

Les survivants, défigurés à vie, présentent des séquelles telles qu’ils ne pourront plus jamais s’alimenter, parler ou respirer normalement. Comme pour la lèpre, les victimes sont souvent rejetées par leurs propres communautés.

Un groupe de travail composé de Médecins Sans Frontières, Gesnoma, Sentinelles et Winds of Hope, a étudié depuis 2012 la classification des stades de la maladie du noma dans le but de permettre une identification rapide et à distance du stade de la maladie sur la base d’ observations simples, objectives, faites sur place, et ainsi d’orienter le malade vers la structure de soins la plus appropriée. Le travail du groupe a abouti à la production de deux affiches déclinées selon la cible a qui elles sont destinées. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en collaboration avec Noma Hilfsaktion e.v (membre de la Fédération) a également élaboré une affiche ainsi qu’une brochure décrivant les différents stades de la maladie et les actions à entreprendre à chaque stade de la maladie. Tous ces documents sont complémentaires. Pour en savoir plus sur ce travail consultez notre rubrique Activités / Agir ensemble / collaboration avec les Organisations Internationales et téléchargez les affiches sous Maladie / documentation / documents à télécharger

Conséquences

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Les conséquences physiques, psychiques et sociales sont toutes dramatiques :

  • Fonctions vitales endommagées :
 Avec l’avancée de la maladie, les mâchoires se bloquent. Les victimes perdent peu à peu l’usage de leur bouche. S’alimenter, respirer et voir devient difficile avec l’avancée de l’infection qui s’attaque au nez et parfois aux yeux.
  • La mort :
 Dans 70 à 90% des cas pour ceux qui ne sont pas traités, provoquée par l’infection et/ou la faim, faute de pouvoir s’alimenter.
  • Défiguration pour les survivants : 
La maladie entraîne une défiguration progressive, souvent atroce, du visage, en raison de rétractions cicatricielles. La tête dévorée, les mâchoires soudées, l’œil souvent entamé, tels sont les enfants atteints de noma.
  • Rejet de leurs proches : 
Atteints d’un mal foudroyant considéré comme une malédiction pour la famille et le village, comme pour la lèpre, les victimes sont parfois rejetées par leurs propres communautés et abandonnées à leur sort en pleine brousse.